quinta-feira, 4 de novembro de 2010

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Um adeus ao João...

Força para a família.

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Movimento Contra o Linfoma

Passem a palavra.

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

Primeira PET de controle

E mais uma fase dificil que foi superada.

A primeira PET depois dos tratamento. Após muitos encontros e desencontros e consultas marcadas e desmarcadas, porque o meu rapaz ficou retido com o camião avariado algures na Europa, lá se conseguiu marcar a PET e acima de tudo, fazê-la.

Desta vez foi feita em Coimbra, já não se fazem no Porto, contenção de custos, dizem...

Foi quase pacífico, quase que chegávamos a horas, quase que tinhamos estacionamento, quase que não chovia, quase que o exame não demorava 4 horas, quase que eu tive bateria no portátil para trabalhar durante 2 horas, quase que havia comida na máquina que chegasse para dar de almoço a todas as pessoas que, tal como eu, estavam à espera dos seus sem fazer ideia do tempo que o exame demorava, quase que foi perfeito...

Enfim, história nossa sem complicações, não seria nossa...

Hoje foi dia de consulta e de saber o resultado da PET.
Estava negativo, ou seja, tudo ok!!
A parte do "negativo" fez-nos ter um ataque de nervos, não entendemos logo, teve de ser traduzido, afinal a palavra "negativo" não tem uma conotação positiva.
Neste caso, negativo é um bom sinal,significa que não há registo de actividade cancerígena captada pela PET. Na TAC ainda aparece o tumor, que provávelmente ficará para sempre, talvez diminua de tamanho, quem sabe até um dia poderá ser totalmente desfeito e absorvido pelo organismo, mas o normal é ficar um tumor residual, uma fibrose, uma espécie de cicatriz.
Mas daí não vem mal ao mundo.

Aqui eu pensei FESTA!!!!!! Mas logo a seguir a médica disse, já sabe, continuamos o controle mensal e nova PET daqui a 6 meses.
Ora, a ideia de festa desvanesceu-se... a verdade é que o futuro ninguém sabe, mas entendemos que cada dia é de facto uma vitória, ele está muitíssimo bem, cheio de força, de energia, de garra, com cabelo e barba a crescer, o que desde já é uma novidade e que tudo isto é bom e conta e é aquilo com que vivemos hoje e podemos fazer planos e sonhar, mas comemorar a vitória contra a doença...talvez daqui a uns 10 anos.
Talvez nessa altura o medo tenha desaparecido e a distância nos permita sentir algum alívio e nos permita comemorar, para já ele não quer e eu também não.

Com isto meus amigos, por agora vos deixo e conto voltar aqui, de mês a mês, para vos dar o resultado das consultas de rotina.

A festa faz-se todos os dias, quando vos encontro na rua, quando jantamos juntos, ou tomamos um simples café. Esses momentos, tão simples e que sempre tivemos como certos, são agora mais preciosos do que nunca, aproveitamo-los agora e mais do que nunca pelo tempo que não os podíamos ter.

Obrigado a todos por tudo o que têm sido e por tudo o que têm feito por nós.
Por mim, por ele, pelas nossas filhas, por nós.
Obrigado malta, vocês tornaram tudo mais fácil de suportar.

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Dia mundial do Linfoma

Há um ano atrás nem sabiamos o que esta palavra significava.


Faz exactamente um ano que a descobrimos, depois de um médico, friamente, nos ter atirado essa bomba para cima sem o mínimo de tacto.


Nesse dia tudo mudou.
Nada será igual.

Nunca mais será igual.

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

A minha C.

Depois de vos ter dito que a C., minha amiga, meu braço direito com as minhas filhas, tinha sido enviada para o IPO para fazer novos exames, muitos de vocês, que a conhecem, me têm perguntado como é que ela está.

Um ano depois de ter sido dito que deveria ir ao IPO fazer novos exames e na ausência de contacto por parte do IPO, a C., resolve então ir saber o que é que se passa. Alguém se esqueceu dela e o processo dela nunca chegou ao IPO. Eles nem sabiam que ela exista. E ela, obdientemente à espera que a chamassem, pois, afinal, segundo a médica, especialista, privada, não era urgente...


Quando finalmente foi vista no IPO, na consulta foi decidido pelos médicos, retirar toda a tiróide, mas, na hora da operação a médica que a operou resolve tirar só metade.

Cerca de duas, três semanas depois, não sei precisar, ligaram do IPO, era maligno, tinham de voltar a operar para retirar o resto.
E mais não era urgente....

Nem me vou alongar sobre o que sinto. Ela esteve um ano com aquela porcaria a crescer. Mas não era urgente.
Como é que isto é possível?
Não sei...

Se há pessoas que não o merecem, ela é seguramente uma delas.
Mas as coisas são como são, não são como nós gostaríamos.

Com isto, acabou o D. os tratamentos dele e começará a C., com os dela.

Amiga desejo-te tudo de bom e só espero estar à altura como sempre estiveste para mim.
Vamos fazer como sempre fizemos, ser positivas e acreditar.

E já sabes, adiamos a festa que tinhamos combinado para festejar as melhoras do D., e esperamos por ti e faremos então uma festa de arromba.

Gosto muito de ti, tu sabes!
;)

domingo, 29 de agosto de 2010

Um ano depois...o regresso ao trabalho!

Pois é, uma boa notícia.
Boa não, excelente, extraordinária, maravilhosa, estupenda!

Ele acabou então a Radioterapia e correu melhor que o previsto.
Foi dificil, os efeitos secundários não foram pêra doce, mas ainda assim ele aguentou-se bem.
Não vale a pena explicar muito mais, já passou e siga.

Após a radioterapia, ficou um mês de baixa, até dia 26 de Agosto, dia em que teve a consulta habitual na Hematologia dos Covões.
O primeiro controle.

Foi um sufoco, nunca um mês pareceu tão comprido e tão curto ao mesmo tempo.Comprido, porque foi um mês inteiro à espera de saber se iria ter alta, ou se teria de enfrentar mais tratamentos, por outro lado, curto, porque estar bom, apesar de ser uma excelente noticia, significa também o regresso ao trabalho, como motorista.
É o voltar a uma rotina que já nos tinhamos desabituado, as viagens internacionais, aos dias de ausência da familia, aos contactos por telemóvel de dez minutos por dia, que têm de ser minunciosamente cronometrados para contenção de custos. É uma parte menos boa que não nos apetecia voltar.

É por isso e mais uma vez, um momento de ansiedade e tensão, que parece nem fazer sentido nenhum. Mas a cabeça humana é assim mesmo...

Por isso, dia 26 de Agosto de 2010, depois de uma ano inteirinho de baixa, eis que o rapaz se apresenta ao trabalho.

Primeira viagem, marcada para dia 30 de Agosto e aí vai o meu driver enfrentar mil situações que me vão deixar cheia de medo por ele. Mas é assim, tem de ser e isto era o que queríamos, voltar ao normal.

Ainda que o normal não seja perfeito, para já até o é...

Boa viagem my lovely driver.

sexta-feira, 2 de julho de 2010

Quase dois meses depois...

Desculpem a falta de notícias.
Ele está bem, esta tudo a ir bem.

Muitos ligaram, outros aguentaram a espera, outros ainda ligaram a terceiros, para saber o que se estava a passar. A todos, agradeço a espera e a preocupação.
Aos que me ligaram directamente e a medo, agradeço e soube bem, percebi que realmente, mais do que o que eu pensava, todos acompanhavam o blog e que na ausência de noticias, ficaram sem saber onde ir.
Foi bom ouvir a vossa voz e a vossa preocupação.

Muita coisa já aconteceu entretanto, vou tentar sintetizar.

Ele fez a última quimio, correu muito melhor do que o esperado, a reacção dele foi muito positiva e até nem tomou o comprimido que o faz estar meio adormecido na hora do tratamento.
Numa das nossas idas a Coimbra conhecemos o G., de apenas 17 anos, que também tem um linfoma de Hodgkin e que esta no início dos tratamentos.
Nesta altura do campeonato, estando nós a acreditar que o D. estaria nos fim dos tratamentos, era importante transmitir, pelo menos ao G., que isto é difícil, mas que se tem de aguentar e foi isso que acabou por lhe dar a motivação para não tomar o medicamento e assim estar bem disposto para falar com o G. Quem nos dera a nós que quando começamos ali, tivesse aparecido alguém, mais novo, a quem pudessemos ter feito perguntas, ter esclarecido dúvidas do nosso dia-a-dia e foi isso que ele tentou fazer e isso fê-lo sentir-se bem.
De tão positivo que estava, na tentativa de dar força ao G. e na esperança de que este seria o seu último tratamento, aguentou-se tão bem que nunca vomitou, nem lá, nem em casa, nem em momento algum. E as veias também colaboraram e aguentaram-se bem.

Acabado este tratamento, cerca de uma semana depois, fomos ao Porto fazer a PET, a 26 de Maio, que viria a dizer se continuaria a quimioterapia ou se passaria para a radioterapia.

A consulta foi no dia 1 de Junho e tivemos a maravilhosa notícia de que a PET apresentava resultados muito bons e que seria encaminhado para a radioterapia.

Neste dia, foi um misto de emoções, embora muito felizes, muito confusos também, não é bem coisa que dê para explicar. Após tantos meses, de quinze em quinze dias ter uma terça feira tão dura, uma semana tão dificil, de repente a ideia de não a ter, não fazer tratamento, nao haver enjoos, não haver vómitos, não haver dores, era igualmente assustadora.
Dá para entender? Não, não dá.
Então quando nos é dito que, aquele monte de medicamentos que estão por cima do frigorífico não são para tomar, fica uma dúvida enorme, um medo que até agonia, dá apenas vontade de perguntar "Mas tem a certeza?!..."
É tudo muito confuso.

Por um lado é o que mais queriamos, mas é claro, mas por outro começam as dúvidas, as incertezas, o não acreditar nos médicos e nos exames, o meter tudo em causa.
Demos por nós a vir embora, a dar graças a Deus por ter passado esta etapa, mas depois cheios e medos e questões sobre se estaríamos mesmo livres desta parte.
Quando devíamos ter tido medo, tivemos coragem, muita coragem, agora que devíamos ter coragem, estamos é cheios de medo, muito medo mesmo.
Viemos então para casa, num misto de risos e lágrimas, mas esperançosos, muito esperançosos.

O G., por sinal, começou nesse dia, nesse mesmo tratamento, a sentir os tão indesejáveis efeitos secundários que ele tanto tinha ouvido falar, mas que ainda não se tinham feito sentir com a intensidade que ele já sabia que ia acontecer.
Força G., força Mãe A., estamos a torcer por vocês e iremos visitar-vos em breve, conforme combinámos.

Com todas estas boas noticias deveríamos ficar aos saltos de alegria mas isso não nos aconteceu, o sucesso do tratamento foi inversamente proporcional ao nosso estado de espirito e por isso à medida que as coisas foram correndo melhor, nós fomos ficando um bocado em baixo, estamos muito cansados e ansiosos.
Ficámos, sensíveis, implicativos, intolerantes e impacientes.

Eu, pessoalmente, tentei agarrar-me à última chance de terminar a licenciatura este ano, na maioria por exames, mas isso sempre me deu uma motivação extra, ele por seu lado, está ali a lutar com algumas dificuldades de voltar a rotina e anda meio à deriva.
Eu demorei muito a decidir o que ia fazer, mas resolvi tentar acabar, pelo menos tenho a cabeça noutra coisa e já não somos dois à deriva...
Obrigada à Su e à Pipa que não me deixaram desistir, nem quando eu queria, arrastaram-me à força!:)

Foi então chamado para a consulta de radioterapia, nos HUC e após análise da situação decidiram fazer 18 sessões de Radioterapia, tendo começado no dia 23 de Junho e com fim previsto para dia 16 de Julho.

A radioterapia consiste num tratamento à base de radiações capaz de destruir células, a dose de radiação é pré-calculada num determinado tempo e numa determinada zona. O objectivo, no caso dele, visto que o tumor, a massa maior é no mediastino (no peito), é queimar o tumor para que se no seu interior existirem ainda células anormais ficarem totalmente destruídas e não voltarem a reproduzir-se. É chamado um tratamento de consolidação, de reforço, ao que parece a taxa de reicidivas (reaparecimento de cancro) em indivíduos que não fazem radioterapia como tratamento de consolidação comparada com os que fazem é reveladora de que o radioterapia é fundamental para eliminar ao máximo a possibilidade de recaídas.

Sabemos tudo isso, encaixámos esta nova rotina e ele lá vai, todos os dias para Coimbra, às 17:30 com os Bombeiros, para fazer este tratamento às sete da tarde. Ccomo o tratamento dura apenas breves minutos, volta logo de seguida para casa, mas todos os dias é uma estafa.
Mas o ânimo continua muito em baixo.
Desta vez não o posso acompanhar, temos as miúdas e como é todos os dias não dava para conciliar, mas sempre que dá vou eu ou vai a S., a nossa filhota mais velha que já gosta de fazer parte e acompanhar o Pai.
Eu continuo agarrada ao computador e aos livros e aos trabalhos, ele continua meio perdido. Estamos a tentar conciliar tudo...

Temos tido uns belos momentos e umas belas patuscadas entre amigos e familia, vocês sabem quem são, obrigado pelos momentos maravilhosos que temos passado.

Não temos ainda vontade de comemorar, também ainda não é tempo disso, ainda não acabou. Esta quarta fui com ele, pois às quartas tem consulta de radioterapia, para além do tratamento.
Estavamos a começar a arrebitar, a ficar mais animados, mas acabamos de perceber que ainda estavamos a meio de um caminho dificil, na outra consulta o Dr. M. não quis dizer logo o que se iria passar no futuro, desta vez já nos disse, pois é necessário que ele começe a fazer uma medicação de "prevenção".
Então o que nos foi dito foi que o tratamento que ele esta a fazer não é brincadeira, pois normalmente a área que é irradiada não é tão grande, no caso dele apanha uma grande parte do esófago. Básicamente, o que vai acontecer é que para além do cansaço extremo, que ele já sente, a azia, que dá cabo dele, a pele queimada na zona onde faz o tratamento, vai ficar com o ésofago queimado o que significa qu até a água vai doer bastante a passar, vai portanto passar um mau bocado e provavelmente deixar de comer porque vai começar a doer imenso. Mais uns 5 tratamentos e começará a sentir tudo isto. O tempo que os sintomas demoram a aparecer demoram o mesmo, vezes dois, ou seja o dobro do tempo, para desaparecer. Por isso, quando ele acabar este tratamento vai estar, fraco por causa do tratamento e por não conseguir comer devidamente, mais magro e muito cansado e num geral muito em baixo.

Quem é que consegue animar agora?
Não está fácil, não está fácil amigos... mas nós estamos a tentar e a dar o tudo por tudo.