terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Esperança

Estes dias têm sido muito bons, tal como a Dra M. disse que iria acontecer, ele deixou de sentir dores no braço e, fora umas ligeiras sensações estranhas, tem andado muito, muito bem.
Boa cor, bom ar, o apetite de sempre e muita energia.
Até parece que não tem nada.

Hoje, voltou à quimioterapia, a segunda sessão do primeiro ciclo. Desta vez fomos de ambulância, não quero arriscar, a menos que ele me peça para ir no nosso carro. De ambulância é mais rápido, seguro e posso vir a cuidar dele e a dar-lhe mimos durante a viagem em vez de vir atenta à estrada, para além de, é claro, também pouparmos os custos da viagem.

Foi tudo um pouco estranho, é tudo novidade, o acordar às 6 da manhã, estar à porta às 7, ainda de noite, as miúdas e a cadela não estavam cá, foi tudo muito estranho mesmo.
Não parecia a nossa vida.

Depois de uma manhã a fazer raio-x, electrocardiograma e ecocardiograma, lá fomos ter com a Dra M., que tinha muito boas noticias para nós. Ao comparar o primeiro raio-x, com o que foi feito hoje, já se notam diferenças. Isto significa que o protocolo (método/tratamento) que esta a ser usado esta a dar resultados e, segundo a médica, muito bons, ela ficou muito animada, disse que isso era um excelente sinal e que, embora tenhamos ainda um longo caminho pela frente, ele esta a ter uma excelente resposta ao tratamento, o que, por si só, já é uma coisa muito boa.

Ficámos radiantes! Uma nova força, uma esperança renovada era tudo o que precisavamos hoje.

Muito embora não goste de falar sobre isso, ou até de admitir, a verdade é que, a partida do Z. fragilizou-nos, acentuou e exponenciou os nossos medos. As circunstâncias são diferentes e, a doença, embora com o mesmo nome, tinha condicionantes específicas que, no momento do diagnóstico, levaram a um mau prognóstico. Ainda assim, não deixa de ser tremendo e assustador para quem está nesta luta, porque a verdade é que, apesar de não termos dúvidas que vamos vencer, o medo está sempre lá, alojado, como uma erva daninha...

Mas tenho-me rido imenso com os disparates que ele diz, aquela cabeça pensa cada coisa mais engraçada, dá-lhe para dizer cada disparate, acreditam que hoje, a médica ria à gargalhada com ele? Pois acreditem!

Mas isso, foi antes de ir hoje fazer a segunda sessão de quimio...agora está para ali todo desgraçado, mal disposto, cheio de frio e mais uma série de sintomas tramados do tratamento...mas está tudo controlado, dentro do possível, com os medicamentos disponíveis para o efeito. Não se preocupem.

Já sabem, nada de visitas sem avisar, nada de crianças, os primeiros 6/7 dias são muito críticos, pois ele tem as defesas muito em baixo e desta vez ainda é pior porque fez o tratamento hoje, dia 29, dois dias antes do previsto, pois senão iria dar dia 31, o que não seria justo!

Vou dando noticias.

sábado, 26 de dezembro de 2009

Luta e Luto

Hoje é dia de luto.
Partiu o Z., marido da N., partiu depois de uma luta entre gigantes, o Z. e a N., uma dupla dura de roer, contra uma doença que às vezes ganha, mesmo aos melhores.

Foram sempre um casal exemplo, de força, coragem, amizade, amor, sempre juntos e prontos para dar luta a esta doença, que destrói silenciosamente e deixa um rasto terrível e difícil de apagar.

Muito antes de imaginar, que os nossos caminhos se iriam cruzar, muitas foram as noites de conversa, sobre tudo e sobre nada, mas acima de tudo, sobre a vida e a força do querer viver e sobreviver.

Muitas palavras foram ditas, aprendi muitas coisas e ganhei dois amigos.
Mal eu sabia que, aquelas palavras, iriam ser tão, mas tão preciosas na minha própria experiência.
Têm sido.

Com eles, aprendi a aceitar que estas coisas acontecem.
Obrigada, pelos bons momentos e pelos bons conselhos.
Força N.



sexta-feira, 25 de dezembro de 2009

Mais um

Já passou.
Foi mais um, começou menos bem, mas afinal nem acabou mal.
No dia 22 tentei ir às compras,sozinha, para arejar a cabeça. Ia comprar coisas normais de Natal, bacalhau, couves, enfim... mas lá encontrei um mar de gente, pior, gente malcriada, que não respeita sinais de trânsito, passadeiras, lugares na fila... é só escolher. Perante isto, só me apetecia sair do carro e desatar à paulada a toda a gente com um taco de basebol....
Eu sei, não foi bonito e ninguém queria ler isto, eu sei, mas era o que me apetecia!

Voltei para casa, arrumei o carro e dei a sentença "VOU AO CAFÉ!", que traduzido significa vou falar com a V., e falar, falar, falar, falar. E chorar.
Obrigada V., aturas-me sempre que preciso.
Fiquei como nova.

Dia 23, lá voltei e com a minha cria mais velha a ajudar e juntas tratamos de tudo. Correu lindamente.
Ela é o máximo, que orgulho aquela menina.

O dia 24 lá se passou, em nossa casa, sem surpresas, o Natal do bacalhau, dos presentes, das crianças.

Nestes dias tive boas surpresas e boas visitas.
Obrigada aos meus primos, pela visita, pela atenção, pelo carinho, aos vizinhos R. e J. pelo café ;), obrigada à C., mãe do D., e da M., que no meio da sua vida agitada, tirou um bocado para estar comigo, obrigada aos meus Tios pela boa surpresa, pelos presentes, pelo apoio e por aquele abraço apertado que me soube tão bem, à I., que descobriu onde era a nossa casa e veio dar um beijo de Boas Festas e de força para esta luta, à V., uma querida, que me ligou mesmo ao jantar para garantir que me dava Boas Festas e é claro, a todos os amigos que ligaram e enviaram mensagens maravilhosas de força e de Bom Natal.


Tudo conta e tudo é importante.

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Justiça seja feita

É evidente que, em todo este percurso, não encontrámos só maus profissionais. Encontrámos também, gente preocupada e interessada em ajudar e resolver o nosso problema.

A S., aliás Dra. S., nossa amiga, foi incansável, fez tudo o que podia. Nunca falhou num único dia, um telefonema, uma promessa, uma tentativa, tudo foi feito, a questão é que isso não chega.
O sentimento que temos é que, assim que a situação saía da mão dela, entrava numa espiral de loucura e atropelos e as coisas não podem funcionar assim, para nosso bem, não podem. Não podemos ser bem ou mal tratados, porque conhecemos alguém, todos temos de ser tratados por igual.

O hospital tem de ser responsável, assim como, todos os clínicos que nele trabalham e há uma coisa que nunca ninguém fala, mas que é uma grande verdade, para se ser médico é preciso ser muito inteligente e estudar muito, não é preciso ser um grande ser humano, não há pré-requisitos. A parte humana é completamente posta de lado, não interessa, podem ser umas bestas, gananciosas e insensíveis, desde que sejam inteligentes e tenham boas notas, podem ser médicos.
E pior, quando falham, quem é que lhes puxa as orelhas?
A que tipo de processos são eles sujeitos?

Estamos fartos de saber que erros acontecem todos os dias nos hospitais, uns mais graves,outros menos, mas o que é certo, é que eles lá se vão safando e nós temos de rezar que o erro não nos tenha prejudicado assim tanto.

A verdade, é que estamos entregues aos bichos e à P**** da Sorte e é sempre uma grande incerteza quando caímos num hospital, principalmente no de Leiria.

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

#*@**# !!!

Ele tem estado muito bem. Felizmente.
Ao que sabemos, as primeiras quimio ainda não fazem muita mossa. Quando começarem a fazer mais mossa, também é sinal que estaram a dar cabo da doença.
Assim o entendi.

Agora, à pergunta: "Como é que vocês estão?"
Ora... nós não entendemos muito bem, como é que fomos de "-Tem uma massa no tórax! Vamos lá ver o que é isto!" para "-Tem um cancro em fase muito avançada!" dá vontade de perguntar "-O que é que eu perdi?"

Dá vontade de dizer muitas asneiras feias e de perguntar onde C****** estudaram as bestas, que não souberam em Junho, que aquele "alto" do pescoço era um gânglio inchado. Dá vontade de pôr uma bomba nos hospitais todos e de ir perguntar, pessoa a pessoa, serviço a serviço, de quem é a culpa? Quem é que falhou? Para depois chegar à conclusão, muito provavelmente, que foi tudo e nada. Não foi nada em concreto, mas também nada correu bem. Houve sempre enganos, desenganos, desencontros e inúmeros precalços. Agora, não só estamos revoltados, porque ele tem uma F**** da P*** de uma doença, que não entendemos, como, ainda por cima, esta muito avançada.
E agora, depois das 5 intervenções, quando esperamos ouvir que as coisas foram difíceis, mas que estão controladas, afinal não, o pior ainda está para vir.

E depois, ouvir a nova médica que nos acompanha a dizer que, falhou isto e aquilo, e termos de ouvir e calar... Porque sim, vamos fazer o quê ?? Sabemos bem como estas coisas funcionam. Tudo tem desculpa e o que não tem encobre-se.
É evidente, e vocês conhecem-me, que eu faço SEMPRE qualquer coisa, nem seria eu, teria de nascer de novo, para conseguir ouvir, aceitar e calar injustiças e incompetências de alguém. É evidente, que vou escrever umas quantas cartinhas, para alguma dessa malta que nos "acompanhou", se é que é este o termo, é evidente que vou criar mau-estar e chatices, mas nem seria possivel de outra forma, quando o diagnóstico final é este.
Não poderia aceitar e calar.

"Vai ser um caminho muito longo e dificil."
Esta frase deu cabo de nós, nem queriamos acreditar.Mais uma má noticia, mais um pesadelo.
Claro que, sabemos que vamos conseguir, não temos qualquer dúvida e só colocámos sempre esse objectivo no horizonte, mas parece-me que, grande parte deste sofrimento podia ser evitado. Mas enfim...ele não é o marido, nem o filho, nem o irmão de ninguém dali, é apenas mais um número, um tal de D. de 35 anos. Mais um.

Mas, esse mais um que não fuma, não bebe, come sopas todos os dias, saladas, legumes cozidos, sumos naturais, muito peixe, carnes brancas e até leite de soja, tem uma familia que o adora e a quem faz muita falta. Esse mais um, não é mais um, é o tal, o mais importante.
The one.

Mas eles não sabem isso.

Por isso, como estamos? Perdidos, chateados, tristes, irritados, revoltados, impacientes, desgastados, desorientados. E em jeito de resposta, a quem me tem dito que nós levamos a coisa bem, lembrem-se, este blog não é o muro das lamentações, eu não venho aqui dizer o que me vai na alma, senão não havia teclado que aguentasse. Este blog serve para vocês saberem o que se passa, para me perdoarem o não vos telefonar e, às vezes até, não atender o telefone, simplesmente porque não tenho força, nem vontade.
Porque um dia, uma hora, subitamente ficou tão longo e ao mesmo tempo tão precioso, pois numa hora eu consigo sentir 10 000 coisas diferentes, tenho altos e baixos e tanto estou positiva, divertida e explosiva, como sou invadida por um medo paralisante que me tira a voz e me faz um calor atrás, no pescoço, que parece que vou desmaiar. Vomitar. Parar de respirar.
Ele fala pouco. Por isso não sei bem, posso apenas imaginar.

E assim vai o nosso estado de espírito.

sábado, 19 de dezembro de 2009

Curso de cozinha vegetariano

Como sabem, sempre adorei comida, adoro cozinhar e estou sempre à procura de coisas novas. Receitas, acessórios, novidades. Já há muito tempo que praticamente deixámos de comer carnes vermelhas e até já fazemos muitos pratos vegetarianos.

Já tinha andado à procura de cursos para aprender a fazer algumas comidas diferentes, saudáveis e saborosas, foi então que descobri a D. F., que é aquela senhora que vende comida vegetariana, pré-cozinhada, para a cooperativa, na zona dos produtos naturais.

Esta senhora faz cursos de cozinha vegetariana e como já tinhamos falado sobre isso, há uns tempos atrás, bem antes de tudo isto, a D. F. ligou a semana passada a dizer a data do novo curso e aí vou eu.

Se alguém estiver interessado, os dados são estes:
Sábado,9 de janeiro, 9:00 - 17:00, 35 euros (inclui curso, almoço e lanche) na Sede da Amieira

E espero aprender a cozinhar comidas ainda mais saborosas e saudáveis aqui para a minha malta, pois se isso sempre foi uma prioridade, agora então, é mesmo uma necessidade. Como diz a médica, ele pode comer de tudo, embora o ideal seja uma alimentação o mais equilibrada e saudável possível.

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Acordou meio estranho mas bem.
Se o dia for todo assim é um dia excelente. Nem pedimos mais.

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Muito melhor

Hoje está muito melhor, fiquem descansados.
Quase sem dores.
Vai a uma junta médica às 15.

De resto tudo andar como deve.

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Obrigada a todos os que nos ligaram hoje, quando estava a dar na SIC, um excerto de uma reportagem sobre linfomas.
Obrigada... ficámos comovidos com as chamadas e sms, soube muito bem sentir esse apoio.

A reportagem completa dá na SIC NOTICIAS, amanhã, Sábado, dia 19 de Dezembro às 17:00h. Se puderem vejam, explica muita coisa que todos vocês me perguntam, e eu às vezes não vos consigo explicar.

Aproveito para vos falar de uma coisa muito importante, quem sofre deste tipo de doenças, linfomas, leucemias, precisa, normalmente, de um dador para transplante de medula e como também estou certa que sabem, o mais dificil é encontrar um dador compatível.
Eu já estou inscrita no banco de dadores, para isso, dirigi-me a um local, onde na altura estavam a fazer recolha, recolheram-me sangue, como se fosse para fazer análises e isso bastou para eu entrar e fazer parte do Banco de dadores de medula óssea.

Fiz isto à cerca de um ano atrás. Não imaginava que um dia iriamos passar por isto. No entanto, eu sou como muitas pessoas, deixamos sempre para outro dia, mas daquela vez tive coragem e fui. Digo coragem, porque eu sou aquela que, até no dentista, e o Dr. P. bem sabe, preciso daquele gel que anestesia a zona, antes da picada da anestesia. Detesto agulhas e detesto a sensação de uma agulha.

Mas fui, deixei de ser parva e fui. Sim, porque eu sentia-me uma grande parva, porque na realidade, arranjei sempre desculpas para não ir. E, como sei, exactamente como é que isso é, peço-vos que se informem, que se dirigam a um centro de histocompatibilidade e se tiverem entre 18 a 45 anos, ou conhecerem alguém que esteja e ainda não faz parte deste banco, organizem-se e convençam-nos a ir lá.
A sério, ele, até pode não precisar, e Deus queira que não, mas há tanta gente que precisa, tantas crianças.
Esse vosso gesto, pode mudar uma vida drásticamente, salvando-a. Entendem? E não custa, é rápido e penso até que podem dar num laboratório na vossa zona, se quiserem, eu informo-me.

Se cada um de vocês fosse e convencesse mais 3 pessoas a ir, por exemplo, imaginem o quanto não era bom. E não é assim tão complicado levar 3 pessoas pois não? E se cada uma dessas pessoas conseguir convencer nem que seja mais uma, já teríamos um número considerável de dadores a somar ao Banco.

Sem desculpas, pensem nisso.
E tu J., que o adoras, eu sei, ganha lá coragem e perde medo de agulhas pá!!!
Xoninhas do caraças!!!



quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Dia D

As noticias não são boas.
O cancro está muito avançado e vai ser uma luta muito, muito dificil.
Hoje fez também a biópsia à medula e a primeira sessão de quimioterapia.
Esta cheio de dores.
Já dorme.

Eu sei que vocês estão todos preocupados, nós entendemos, mas não apareçam sem avisar e mais importante, não tragam crianças.

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Vidinha

Na quinta-feira ligámos e ainda não havia novidades.
Na sexta-feira de manhã ligou a médica, já tinha o relatório oficial carimbado. Posto isto, marcou uma PET (Tomografia com emissão de positrões), que é um exame muito caro, altamente rigoroso e que faz uma espécie de mapa do local/locais, onde o cancro se possa ter instalado. É a partir deste exame, que se determina o estadiamento da doença, ou seja, até onde alastrou. É, por isso, mais um momento muito importante.

Teve de ser internado na segunda-feira, em Leiria, para poder fazer o exame, na quarta-feira, nos Covões, em Coimbra. Senão fosse assim o exame demoraria mais de um mês. Burocracias.

Passou duas noites no hospital, e lá foi hoje fazer esse tal exame. Não foi doloroso, mas foi uma seca! Menos mal.

Amanhã, às 9da manhã, tem uma consulta em Coimbra, nos Covões, de hemato-oncologia, lá irão dizer-nos então o resultado da PET, achamos nós, é claro.

Ele está bem, embora ultimamente tenha tido muitas dores no braço. Anda a toque de comprimidos!

Entretanto, como a nós acontece tudo sempre à pazada, de coisas boas e menos boas, na sexta-feira ganhámos um bazar de Natal num sorteio ( muito bom!), no Sábado ele bateu de carro, no Domingo não aconteceu nada (estranho não é?...), na Segunda-feira, esperámos que a médica ligasse, a dizer a que horas deveria ir para o Hospital para ser internado, mas ao invés disso, a médica ligou, ao fim do dia, a perguntar se ele se tinha esquecido, ao que ele respondeu que, estava a aguardar o resto das instruções, conforme o combinado.
Desfeito o equívoco, a médica informou-o que ele tinha de ir imediatamente para o hospital, senão, corria o risco de não fazer o exame na quarta.
Aí fomos nós, os quatro, rumo a Leiria, ele, jantou ao hospital e nós no Mac Donald's...
Na terça, depois da noticia que tinha direito à bolsa, recebi uma sms, a dizer que já tinha sido feita a transferência para a minha conta e assim já posso pagar as propinas da Universidade. Bom, muito bom.
E então, o meu carro resolve boicotar a minha vida de vez e o travão-de-mão deixou de funcionar.
Ó vidinha!!!






quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

A beleza da maternidade

Num dia muito cheio, em que estranhamente, tudo correu de uma forma relativamente normal, para o dia que se fazia prever, há uma conversa importante a reter:

Tocou o meu telefone, às dez horas da noite, quando já nada o fazia prever, era a minha Mãe.

- Allô madrecita! Que passa? Como esta usted?
- Olá filha!! Ai, que andava tão aflita!! E nunca mais te conseguia ligar! Como está tudo? E ele?? E novidades? Olha, por aqui é com cada uma! Não imaginas tudo o que me aconteceu!! Então, sabes, o restaurante?? Pois!!! Estacionava lá num sítio, mesmo a jeito, era mesmo bom, pois um dia cheguei e a grua tinha-me levado o carro!! Já viste?? E foram 50,00 euros e (...blá, blá, blá!!)
- Ah, pois, que chatice! Já viste? E então? Ligaste por isso foi?!...

(Silêncio)

- Não...foi por causa daquele assunto....
- ?!...
- Da mana...
- Não sei de nada!...
- Recebi, AQUELA, mensagem!
- Qual ?!!?
- "VOU SER MÃE!"
- Ó mãe!! E tu leste o resto da mensagem?!?
- Não tinha mais nada, Stélinha!
- Mãe! Mãe! A mensagem era para andar para baixo! E dizia: "Vou ser MAE NATAL!".
- Hahaaa........Não me digas!?
- ...
- Que coisa!.....
- ...e de resto?
- Bem, sendo assim...tudo bem!
- Ahh....olha, sabes que dia é hoje?
- Hummm...não!!
- Ok...então olha, vou-te dar uma noticia nova!
- QUAL?!?!
- Hoje é o dia em que uma das tuas filhas faz anos!!! Mais concretamente, a mais nova! EU!
- Aiiiii amor....desculpa (...)

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Ligámos à médica mas não tinha novidades, faltava o relatório oficial carimbado. Amanhã!




terça-feira, 8 de dezembro de 2009

Sorte malvada

Como nada do que nos acontece é simples, aliás como todos vocês já sabem, há sempre qualquer coisa!!

Quando o rapaz tirou agrafos e pontos, a cicatriz não só cedeu um bocadinho, o que doeu bastante como os pontos dos drenos abriram... pois é...então ainda não deu para atirar isto para trás. Sorte malvada!

Portanto, amanhã, dia 9, terá de voltar mais uma vez para fazer o penso.

E como connosco as coisas têm sempre de complicar, será um dia giro... eu tenho aulas nas Caldas desde as 8:30 às 19:00, ele tem de ir ao penso, a R. tem futebol às 18:30, a S. não tem aulas de tarde, ele começa o CET, sim, que o rapaz inscreveu-se num CET, de logística de emergência, no IPL, e tem de lá estar às 19:00, é dia de ligar à médica para saber resultados concretos e "Plano das festas" como ele lhe chama e só TEMOS UM CARRO!!!!!!!!!!!!!!! Viva os amigos!

AH! E faço anos...pois é...mas não me apetece comemorar. Não me levem a mal, não me apetece. Até estou de mal com o Natal, entendem-me? Não estou depressiva, nada disso, mas não me apetece festejar. Eu sei que é estúpido, mas por mim parava tudo e depois quando tudo isto acabasse festejaríamos tudo junto.

E p'ra mais, acham que sobra tempo neste dia para isso?
Claro que não!

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Maldito carrosel!

A pergunta que mais me têm feito é, porque raio é que as várias bióspias não deram resultados e foi preciso fazer esta última tão dolorosa?

Tudo começou com a veia no braço que entupiu, a tal TVP (trombose venosa profunda), isto aconteceu porque, a massa que ele tem no tórax, mais concretamente no mediastino, está a comprimir a estruturas adjacentes e com isso compromete o seu funcionamento normal. Ora, a massa cresceu e apertou a veia, o sangue circulou pelo braço e quando estava para "passar de volta", tinha o caminho interrompido, a veia estava impermeável, ou seja não deixava passar líquido. O sangue quando não circula começa a coagular e daí começou a TVP.

Quando surge o gânglio no pescoço, na primeira tentiva de fazer biópsia com agulhas, ele estava medicado com varfine e heparina que são medicamentos que servem para não deixar que o sangue coagule e para o tornar mais líquido, com objectivo de se ultrapassar a TVP. Para fazer a biópsia, foi-lhe retirado um medicamento que torna o sangue mais liquido(varfine), pois senão numa intervenção isso seria um problema grave como podem imaginar, mas tinha de continuar a tomar as injecções, aquelas que ele dá a ele próprio, todos os dias, para impedir o sangue de formar coágulos.
Ora, quando lhe fizeram a bióspia, isto foi um grande problema, pois a agulha apanhou essencialmente foi sangue, porque qualquer intervenção causa uma hemorrogia maior que o normal e foi o que aconteceu.

Na segunda biópsia, que retiraram parte do gânglio, e em que só tiraram tecido inflamatório, não tiraram o gânglio todo, porque não dava, ele não estava acessível, pois está junto às veias principais e não se podia mexer, o risco era demasiado elevado para qualquer pessoa, quanto mais para uma pessoa que esta a tomar medicação que ele toma. Corriam o risco de lhe provocar uma hemorrogia que não conseguiam controlar.

Perante isto, veio a tal Mediastinotomia, que, supostamente deveria de ser infalível, mas nada o é. O diagnóstico de quisto, segundo o que nos foi explicado por mais do que um médico, faz sentido, pois pelos vistos, a nossa tiróide às vezes afunda (foi mesmo este o termo utilizado) e provavelmente a dele deve extender-se até mais abaixo e ao retirarem aquilo que pensavam ser a tal massa que se vê no TAC, concerteza que à frente dessa massa está a tiróide dele e foi isso que foi retirado e analisado. Porque quisto na tiróide é uma coisa muitas vezes as pessoas têm, sem qualquer problema associado, e provavelmente é o que lhe terá acontecido.

Depois disto, a nova bióspia guiada por Eco e com agulhas foi mais uma tentativa de não usar métodos tão agressivos. Mas novamente não deu, foi noutro gânglio, mas que mais uma vez está completamente "emaranhado" entre veias principais, carótida e jugular, tal como o primeiro que foi analisado e mais uma vez dificultou o trabalho. Mesmo assim foi retirado material e deu novamente inconclusivo.

E foi assim que se chegou a esta última operação, depois de se ter tentado tudo para evitar que fosse feita.

E assim ficou o rapaz todo estraçalhado...tem uma cicatriz no pescoço, uma no peito e agora a das costas que vai desde lado, no tronco, até meio das costas. Bem, por mim é igual, até pode ter uma de dois em dois cêntimetros até aos pés...desde que fique bom!

Ele diz que esta vai ser a futura conversa dele na praia:
- Esta, foi um cavalo. Esta foi uma zebra e esta foi um elefante!
-Então e depois!?
- Se o carrossel não pára partia-me todo!!!!

O que vale é que ele tem sentido de humor!!

domingo, 6 de dezembro de 2009

Porquê e para quem?

Quem me conhece sabe que eu sou uma pessoa muito prática e pouco dada a tristezas gratuitas ou dramas de trazer por casa.
Sabem também, que não sou muito dada às tecnologias. Aliás, vou sendo, à força, como ele diz. A necessidade vai criando as situações, e eu, sempre a reclamar da vida e das novas tecnologias, lá vou alinhando em algumas.

Uso computador porque é o meu instrumento de trabalho. Reclamo de cada vez que surge uma versão nova de um programa, o que para muitos é uma emoção, uma novidade, para mim é uma grande dor de cabeça.

Uso o messenger, porque, graças a isso, falo com a minha amiga de infância S. que está na Bélgica, falo com a A., que está na França, a V., que ora está em Angola ou no Oriente, com o R., o L., e outros colegas de Universidade que estão espalhados pelo País e muitos outros, que de uma forma ou de outra, não posso ter presentes no meu dia-a dia, e a quem não quero perder o rasto.

Porque um blog?? Simples, vocês são muitos! Felizmente. Sério, isso é bom. Mas vejam, todos me pedem que vá dando noticias, todos me cobram quando me esqueço, o que eu até entendo, juro que sim, mas é muito complicado lembrar-me e ter tempo de falar com toda a gente!
Imaginem, esqueci-me de avisar minha Mãe...

Cada vez que algo de novo acontece, mal temos tempo para falar, é do género, espera, deixa-me só ligar aos nossos 32 melhores amigos, 115 colegas de trabalho, 354 vizinhos e familiares, e mesmo assim alguém liga, envia email ou pergunta pelo messenger; "NOVIDADES?" e eu passo horas ao telefone com alguém e explico as mesmas coisas dezenas de vezes.
Não tem mal, mas às vezes não consigo. Estou cansada, não tenho tempo, ou simplesmente não tenho vontade de falar.

Agora, este blog é meu, é nosso, é vosso. Não é para divulgar. Não é para dizerem à vossa colega de trabalho que andou connosco na Pré, e que emigrou durante 25 anos para a Suiça e que ainda acha que é uma grande amiga nossa, ou para aquela vossa prima hipocondríaca, que quer saber tudo da vida do desgraçadinho, pois também ela acha que está com problemas graves na prostata, estão a ver o género?

Claro que isto é a net, tudo se vê tudo se sabe, e tudo bem. Mas não divulguem ok? A ideia não é essa. Eu vou escrever aqui todas as noticias e novidades, se ouvirem alguém dizer alguma coisa, que as pessoas inventam e muito, fazem assim, vêem aqui ler, e se não está é porque não é. E assim calam as abelhudas que acham que sabem, dizendo-lhes que falaram mesmo comigo, não interessa o meio que usaram, ok?

Como vêem, eu que não gosto de blogs e muito menos dos lamechas também fiz um, especialmente para vocês.

sábado, 5 de dezembro de 2009

Se Deus existe....

Entre um diagnóstico e outro muita coisa se passou.
A tal bióspsia, feita no HUC pelo Dr. J.B., após 3 semanas de espera, porque alguém foi de férias e não passou a pasta a outro, (o que, pelos vistos é normal!!...), não foi conclusiva. Foi feita no pescoço, ao tal "caroço" que os médicos chamaram de adenopatia, e que é o nome que se dá a um gânglio linfático que aumenta de tamanho.
Gânglios linfácticos são pequenos orgãos que existem em vários pontos do nosso sistema linfático e que actuam na defesa do nosso organismo. Quando temos uma constipação, por exemplo, é normal termos uns ganglios, a que os antigos chamam ínguas, aumentados e até dolorosos, abaixo da linha do maxilar, mais ou menos ou então junto à base das orelhas.
Foi-nos explicado que provávelmente a parte do gânglio linfáctico aumentado que tinha sido tirado, era só tecido inflamado, ou seja, não foi retirado por inteiro e o que foi tirado não continha material suficiente para se fazer um diagnóstico.
Depois disso foi encaminhado para os Covões, para outro médico o Dr. C. de M. que decidiu fazer uma biópsia, a uma massa que aparece no TAC, no mediastino.

Mediastino é uma região no meio do toráx, que aloja o coração, os pulmões e grandes vasos.
Foi então operado nos Covões, dia 15 de Outubro, fez uma mediastinotomia, para fazer bióspia a essa massa.

Bióspia, é um procedimento cirúrgico que consiste em retirar uma ou mais amostras do tecido "duvidoso" para análisar em laboratório. Estas análises são fundamentais e sem elas, é impossível fazer um diagnóstico correcto.
A tal mediastinotomia, foi uma "operaçãozinha", com anestesia geral, que lhe valeu 3 dias de internamento e 12 agrafos no peito, em cima da mama esquerda.
Dia 3 de Novembro chega o resultado, um quisto. Ora, um quisto, não é diagnóstico de coisa nenhuma e não é compatível com a massa que ele tinha no toráx. Ficámos então de ir ter com a S. a Leiria para pudermos falar e ver o que fazer.

Decidiu-se primeiro que se faria mais um exame, um tal de PET, mas depois, consultando o Dr. C. de M. decidiu-se tentar fazer nova bióspia guiada por Eco e novamente com agulhas, em Leiria.
E assim foi. Uma tentativa, mais uma, de se analisar um outro gânglio inflamado, para evitar assim técnicas mais agressivas. Mas, mais uma vez e após outros tantos desencontros, porque connosco parece que acontece sempre qualquer coisa, as lamelas estiveram meio perdidas, "estacionadas" na mesa da S. que, no dia que nos recebeu em Leiria, contraiu Gripe A e teve de ficar em casa, então algum iluminado achou que em cima da secretária dela é que deviam estar as lamelas para análise e lá estavam de facto.
Só quando ela ligou para lá, de casa, é alguém lhe explicou o sucedido...
E mais uma vez, inconclusivo.
Novo TAC, novos exames, novas análises e nova biópsia marcada. Mais uma vez nos Covões, com o Dr. C. de M., que foi muito amável e esteve a conversar connosco e se colocou ao dispôr para esclarecer todas as nossas dúvidas, mas a verdade é que, no momento elas nem surgem.
Então, dia 19, foi ele novamente operado, desta vez uma toractomia, ou seja um grande corte nas costas, do lado esquerdo, desde debaixo do braço, ao nível do cotovelo, por baixo da omoplata em direcção ao pescoço. Duro, muito duro. Esteve 7 dias internado, muitas dores, 44 agrafos mais 2 agrafos e 2 pontos em cada dreno, dois drenos.
Mas desta vez deu, a espera foi um desespero, mas desta valeu...

Em todos estes momentos, como vocês sabem, a minha vida é uma confusão por causa das miúdas. Não tendo a minha Mãe por aqui, a minha irmã nem sempre dá para contar com ela, tem-me valido, e muito, a ajuda dos amigos. Claro, todos têm ajudado, uns de uma forma outros de outra, mas a C. ( e o marido S., claro!) tem sido incassável e tem sido realmente o meu braço direito. Posso contar com ela para tudo, também ajuda é claro, sorte a minha, azar o dela, o facto de ela não estar a trabalhar, mas a verdade, é que ela não tem obrigação nenhuma e também tem dois filhos pequenos, o marido para apoiar, a casa para acabar de construir e muitas outras mil coisas a fazer. Mas tem arranjado sempre tempo para me apoiar e tratar de tudo o que diz respeito às miúdas, quando não estou. Nunca me parece farta, cansada ou assoberbada.

A verdade, é que, se anda, não mostra, tem sempre um sorriso maravilhoso e contagiante e faz-me acreditar que tudo está bem, dizendo coisas como; " - Não te preocupes, não há problema nenhum, os amigos são para estas coisas mesmo, não é só para festas e jantaradas!".
Os sacrifícios, ela também os faz, corre para apanhar os 4 miúdos em escolas diferentes à mesma hora e, por vezes, pede à família que lhe vá buscar a filha à escola a pé, que é relativamente perto de casa, para poder ir buscar as minhas filhas.

Agradeço-te por isso, a ti, ao teu marido e a essa vossa familia maravilhosa, nessa pensão tão peculiar, que são um suporte enorme, até para mim quando preciso de um colo.



Ontem sabia que a C. ia ao médico, mostrar uns exames que tinha feito, a médica não gostou de uns resultados e decidiu encaminhá-la para fazer novos exames, desta vez no IPO.

Se Deus existe...deve andar cansado e distraído!
Dá vontade de perguntar:
"-Então, meu?!..."

sexta-feira, 4 de dezembro de 2009

Como tudo começou - O primeiro diagnóstico

Foi em Junho que tudo começou. Fomos jantar ao restaurante chinês, com uns amigos e respectivos filhos. Ele enquanto comia, bebeu dois goles de vinho e sentiu-se muito mal disposto, começou a transpirar e a queixar-se de uns caroços no pescoço e de dores "nos ombros".
Já tinha feito, a dada altura, referência a isto, que numa das suas viagens, num Domingo de descanso, bebeu uma cerveja com uns colegas e que se sentiu muito mal. Claro está, que eu brinquei imenso e chamei-o de fraquinho... afinal, não estava habituado a beber e eu pensei que tinha sido um episódio sem importância.
Mas neste dia, neste jantar, entendi que a coisa não era brincadeira nenhuma, pois ele, um gajo que nunca quer ir ao médico, levantou-se, pediu-me para ficar no restaurante, com os nossos amigos e as nossas filhas, e decidiu ir rapidamente ao SAP para poder mostrar os sintomas que tinha e tentar entender o que se passava.
Se depressa foi, mais depressa voltou, foi-lhe diagnosticado espasmos musculares.

Não satisfeitos, resolvemos fazer uma experiência e ele, numa das suas viagens, levou duas cervejas, uma com e outra sem alcool.
Feita a experiência não restaram dúvidas que a dor que ele sentia tinha mesmo a ver com o consumo de alcool. Nessa altura até pesquisamos na net, mas não deu nada.

Em Agosto, voltou a ir ao SAP, pois de regresso de mais uma viagem trazia um braço inchado. Era uma Sexta-feira, no dia a seguir era Sábado, 15 de Agosto, feriado portanto.
O médico que o atendeu explicou que mandá-lo para o Hospital para fazer análises a uma Sexta-feira à meia noite ( que foi a hora que ele chegou), véspera do 15 de Agosto, altura de férias não era boa ideia, pelo que, o mandou fazer análises num laboratório na Segunda-feira seguinte mas, pelo sim, pelo não, considerou aquilo como um episódio alérgico e medicou-o nesse sentido.
Foi novamente em viagem logo após fazer as análises.

Dia 21 de Agosto, no regresso de mais uma viagem, e por sinal a última que fez desde então, mão, braço, ombro, costas, completamente inchados, vermelhos, com as veias salientes e com a zona afectada muito quente.
Voltou ao SAP, o médico, consciente, disse-nos suspeitar de linfedema, que é uma infecção no sistema linfáctico, mas considerou que, a olhar não poderia tirar conclusões pelo que, encaminhou-o para o Hospital de Leiria para fazer análises.
No hospital, o médico que o atendeu decidiu que a olhar, somente, podia fazer diagnóstico e por isso análises para quê...
Fez um tratamento endovenoso, ou seja uns medicamentos directamente na veia, recomendou repouso, braço ao peito e ir à médica de familia para pedir baixa médica e investigar.

Dia 23, piorou e muito, voltámos ao hospital, conforme nos tinha sido indicado.
Após uma troca acesa de palavras com o médico, que dizia que "aquilo" não era urgente, ele perguntou se, o facto de inchar mais e doer imenso, após 2 dias de repouso absoluto era normal. Lá resolveram, pela primeira vez, fazer umas análises ao rapaz.

Até aqui tivemos "sorte", pois mandaram-nos esperar 2 horas na rua e ao fim de 30 minutos de passearmos no estacionamento, voltámos para a sala de espera e fomos recebidos por um segurança, que se dirigiu a nós a perguntar onde é que tinhamos andado e que tinhamos tido "alta por abandono"...
Após mais uns encontros e desencontros e troca de palavras menos bonitas com toda aquela malta gira e simpática, lá veio uma querida enfermeira que assumiu a culpa e explicou que tinha sido ela quem nos tinha mandado aguardar 2 horas lá fora. Afinal, afinal!

Novo diagnóstico, Trombose Venosa Profunda de uma veia do membro superior esquerdo, (TVP do MSE) que é como quem diz uma veia entupida com um coágulo no braço esquerdo, a confirmar com eco doppler dia 25 de Agosto. Foi medicado com injecções que passou a ter que dar a ele próprio e varfine, tudo medicamentos para tornar o sangue menos espesso e impedir que coagule.

Dia 25, após a confirmação por eco doppler, foi transferido para Coimbra para o HUC, para ser seguido. Tudo indicava ser um episódio passageiro, um esforço excessivo mal feito, mal calculado poderia ter causado o coágulo, pois de resto nada mais havia, não é obeso, não pertencia a grupos de risco, os valores do colestrol estavam dentro dos parâmetros normais, em principio não indicava ser mais nada.

Dia 3 de Setembro, voltaram a aparecer os "caroços" no pescoço. Fomos directos ao hospital, tivemos a sorte de encontrar a Dr. S., uma amiga. Para nós foi uma sorte, para ela... foi dificil. Detectar um problema destes em qualquer pessoa, é duro, quando a pessoa é conhecida do médico é ainda pior.

Fez ecos, mil analises, RX, ECG.
Falou-se em "adenopatias" e "biópsia às adenopatias".
Foi feita no dia 10.
Algures aqui no meio foi feito um TAC, já não me lembro.

Entretanto recebemos um telefonema da S., a biópsia não deu para ver nada e encaminhou-nos para o HUC, para uma consulta com o Dr. J.B. um cirurgião cardiotorácico.

Aí fomos nós, munidos de tudo o que era exame e com um CD que continha o TAC.
Entrámos na sala, o médico leu a carta que os colegas de Leiria lhe enviaram e fez-nos várias perguntas. Num geral, não tinha os sintomas mais comuns.
Ele explicou ao médico o que se tinha passado com o braço, e depois de já ter falado a todos os médicos na questão da dor devido ao consumo do alcool, resolveu arriscar, porque foi mesmo e, disse um bocado sem segurança, que a única coisa que sentiu mesmo diferente, foi a intolerância ao alcool, que não tendo por hábito beber não tinha problema mas não deixava de ser estranho essa mudança.
Aqui reparámos que pela primeira vez um médico sabia exactamente do que estávamos a falar.
Então, de costas para nós, meio de lado a ver o TAC no computador, diz:
- Pronto, está confirmado.
Nós olhámos um para o outro e dissemos:
-O quê?... Confirmado o quê? Ainda ninguém nos disse nada....
- É um linfoma!
-Um quê?!?
-Linfoma, um tumor.
Aí, eu meio perdida e desesperada perguntei:
-Mas um tumor como? Onde? Há tumores benigno e malignos, certo?
Porque nesta altura só me lembrava da minha irmã que teve um tumor benigno num braço que foi só tirar e pronto.
Ao que o médico me responde de uma forma muito dura:
- Vamos lá ver se a gente se entende! O que o senhor tem é um tumor, maligno, no sangue. Um cancro. Agora, não desespere, é o melhor que lhe podia ter acontecido!
- Como assim?!?!
-É dos mais tratáveis, com bons prognósticos e que respondem normalmente muito bem às terapêuticas, e que a grande maioria curam-se como se de uma pneumonia se tratasse, acabasse com ele e pronto! Olhe e tenho tempo agora, quer fazer já uma biópsia?
Ainda lhe perguntei, estúpidamente:
-Mas tem a certeza?

(...)

Em menos de dez minutos o nosso mundo desabou, não nos deram tempo de olhar um para o outro, ele entrou numa sala e com anestesia local retiraram parte do gânglio para
analisar. Ele mal abriu a boca. Acho que bloqueou.

Fiquei cá fora sózinha e senti-me realmente sózinha.
Liguei aos amigos, familia.
Chorei este mundo e o outro.

Era dia 15 de Setembro, irónicamente o DIA MUNDIAL DO LINFOMA.

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Linfoma de Hodgkin

E foi hoje. No meio de uma ida à Clínica do Dr. P. para assinar um papel, de carro emprestado porque o nosso estava no arranjo (sempre com sorte!...) estávamos a comprar pão na antiga S. quando o telemóvel tocou.

Era a Dra. S. já têm diagnóstico, é um linfoma de Hodgkin...

Agora não restam dúvidas, é mesmo cancro.