Um ano depois...o regresso ao trabalho!

Pois é, uma boa notícia.
Boa não, excelente, extraordinária, maravilhosa, estupenda!

Ele acabou então a Radioterapia e correu melhor que o previsto.
Foi dificil, os efeitos secundários não foram pêra doce, mas ainda assim ele aguentou-se bem.
Não vale a pena explicar muito mais, já passou e siga.

Após a radioterapia, ficou um mês de baixa, até dia 26 de Agosto, dia em que teve a consulta habitual na Hematologia dos Covões.
O primeiro controle.

Foi um sufoco, nunca um mês pareceu tão comprido e tão curto ao mesmo tempo.Comprido, porque foi um mês inteiro à espera de saber se iria ter alta, ou se teria de enfrentar mais tratamentos, por outro lado, curto, porque estar bom, apesar de ser uma excelente noticia, significa também o regresso ao trabalho, como motorista.
É o voltar a uma rotina que já nos tinhamos desabituado, as viagens internacionais, aos dias de ausência da familia, aos contactos por telemóvel de dez minutos por dia, que têm de ser minunciosamente cronometrados para contenção de custos. É uma parte menos boa que não nos apetecia voltar.

É por isso e mais uma vez, um momento de ansiedade e tensão, que parece nem fazer sentido nenhum. Mas a cabeça humana é assim mesmo...

Por isso, dia 26 de Agosto de 2010, depois de uma ano inteirinho de baixa, eis que o rapaz se apresenta ao trabalho.

Primeira viagem, marcada para dia 30 de Agosto e aí vai o meu driver enfrentar mil situações que me vão deixar cheia de medo por ele. Mas é assim, tem de ser e isto era o que queríamos, voltar ao normal.

Ainda que o normal não seja perfeito, para já até o é...

Boa viagem my lovely driver.

Quase dois meses depois...

Desculpem a falta de notícias.
Ele está bem, esta tudo a ir bem.

Muitos ligaram, outros aguentaram a espera, outros ainda ligaram a terceiros, para saber o que se estava a passar. A todos, agradeço a espera e a preocupação.
Aos que me ligaram directamente e a medo, agradeço e soube bem, percebi que realmente, mais do que o que eu pensava, todos acompanhavam o blog e que na ausência de noticias, ficaram sem saber onde ir.
Foi bom ouvir a vossa voz e a vossa preocupação.

Muita coisa já aconteceu entretanto, vou tentar sintetizar.

Ele fez a última quimio, correu muito melhor do que o esperado, a reacção dele foi muito positiva e até nem tomou o comprimido que o faz estar meio adormecido na hora do tratamento.
Numa das nossas idas a Coimbra conhecemos o G., de apenas 17 anos, que também tem um linfoma de Hodgkin e que esta no início dos tratamentos.
Nesta altura do campeonato, estando nós a acreditar que o D. estaria nos fim dos tratamentos, era importante transmitir, pelo menos ao G., que isto é difícil, mas que se tem de aguentar e foi isso que acabou por lhe dar a motivação para não tomar o medicamento e assim estar bem disposto para falar com o G. Quem nos dera a nós que quando começamos ali, tivesse aparecido alguém, mais novo, a quem pudessemos ter feito perguntas, ter esclarecido dúvidas do nosso dia-a-dia e foi isso que ele tentou fazer e isso fê-lo sentir-se bem.
De tão positivo que estava, na tentativa de dar força ao G. e na esperança de que este seria o seu último tratamento, aguentou-se tão bem que nunca vomitou, nem lá, nem em casa, nem em momento algum. E as veias também colaboraram e aguentaram-se bem.

Acabado este tratamento, cerca de uma semana depois, fomos ao Porto fazer a PET, a 26 de Maio, que viria a dizer se continuaria a quimioterapia ou se passaria para a radioterapia.

A consulta foi no dia 1 de Junho e tivemos a maravilhosa notícia de que a PET apresentava resultados muito bons e que seria encaminhado para a radioterapia.

Neste dia, foi um misto de emoções, embora muito felizes, muito confusos também, não é bem coisa que dê para explicar. Após tantos meses, de quinze em quinze dias ter uma terça feira tão dura, uma semana tão dificil, de repente a ideia de não a ter, não fazer tratamento, nao haver enjoos, não haver vómitos, não haver dores, era igualmente assustadora.
Dá para entender? Não, não dá.
Então quando nos é dito que, aquele monte de medicamentos que estão por cima do frigorífico não são para tomar, fica uma dúvida enorme, um medo que até agonia, dá apenas vontade de perguntar "Mas tem a certeza?!..."
É tudo muito confuso.

Por um lado é o que mais queriamos, mas é claro, mas por outro começam as dúvidas, as incertezas, o não acreditar nos médicos e nos exames, o meter tudo em causa.
Demos por nós a vir embora, a dar graças a Deus por ter passado esta etapa, mas depois cheios e medos e questões sobre se estaríamos mesmo livres desta parte.
Quando devíamos ter tido medo, tivemos coragem, muita coragem, agora que devíamos ter coragem, estamos é cheios de medo, muito medo mesmo.
Viemos então para casa, num misto de risos e lágrimas, mas esperançosos, muito esperançosos.

O G., por sinal, começou nesse dia, nesse mesmo tratamento, a sentir os tão indesejáveis efeitos secundários que ele tanto tinha ouvido falar, mas que ainda não se tinham feito sentir com a intensidade que ele já sabia que ia acontecer.
Força G., força Mãe A., estamos a torcer por vocês e iremos visitar-vos em breve, conforme combinámos.

Com todas estas boas noticias deveríamos ficar aos saltos de alegria mas isso não nos aconteceu, o sucesso do tratamento foi inversamente proporcional ao nosso estado de espirito e por isso à medida que as coisas foram correndo melhor, nós fomos ficando um bocado em baixo, estamos muito cansados e ansiosos.
Ficámos, sensíveis, implicativos, intolerantes e impacientes.

Eu, pessoalmente, tentei agarrar-me à última chance de terminar a licenciatura este ano, na maioria por exames, mas isso sempre me deu uma motivação extra, ele por seu lado, está ali a lutar com algumas dificuldades de voltar a rotina e anda meio à deriva.
Eu demorei muito a decidir o que ia fazer, mas resolvi tentar acabar, pelo menos tenho a cabeça noutra coisa e já não somos dois à deriva...
Obrigada à Su e à Pipa que não me deixaram desistir, nem quando eu queria, arrastaram-me à força!:)

Foi então chamado para a consulta de radioterapia, nos HUC e após análise da situação decidiram fazer 18 sessões de Radioterapia, tendo começado no dia 23 de Junho e com fim previsto para dia 16 de Julho.

A radioterapia consiste num tratamento à base de radiações capaz de destruir células, a dose de radiação é pré-calculada num determinado tempo e numa determinada zona. O objectivo, no caso dele, visto que o tumor, a massa maior é no mediastino (no peito), é queimar o tumor para que se no seu interior existirem ainda células anormais ficarem totalmente destruídas e não voltarem a reproduzir-se. É chamado um tratamento de consolidação, de reforço, ao que parece a taxa de reicidivas (reaparecimento de cancro) em indivíduos que não fazem radioterapia como tratamento de consolidação comparada com os que fazem é reveladora de que o radioterapia é fundamental para eliminar ao máximo a possibilidade de recaídas.

Sabemos tudo isso, encaixámos esta nova rotina e ele lá vai, todos os dias para Coimbra, às 17:30 com os Bombeiros, para fazer este tratamento às sete da tarde. Ccomo o tratamento dura apenas breves minutos, volta logo de seguida para casa, mas todos os dias é uma estafa.
Mas o ânimo continua muito em baixo.
Desta vez não o posso acompanhar, temos as miúdas e como é todos os dias não dava para conciliar, mas sempre que dá vou eu ou vai a S., a nossa filhota mais velha que já gosta de fazer parte e acompanhar o Pai.
Eu continuo agarrada ao computador e aos livros e aos trabalhos, ele continua meio perdido. Estamos a tentar conciliar tudo...

Temos tido uns belos momentos e umas belas patuscadas entre amigos e familia, vocês sabem quem são, obrigado pelos momentos maravilhosos que temos passado.

Não temos ainda vontade de comemorar, também ainda não é tempo disso, ainda não acabou. Esta quarta fui com ele, pois às quartas tem consulta de radioterapia, para além do tratamento.
Estavamos a começar a arrebitar, a ficar mais animados, mas acabamos de perceber que ainda estavamos a meio de um caminho dificil, na outra consulta o Dr. M. não quis dizer logo o que se iria passar no futuro, desta vez já nos disse, pois é necessário que ele começe a fazer uma medicação de "prevenção".
Então o que nos foi dito foi que o tratamento que ele esta a fazer não é brincadeira, pois normalmente a área que é irradiada não é tão grande, no caso dele apanha uma grande parte do esófago. Básicamente, o que vai acontecer é que para além do cansaço extremo, que ele já sente, a azia, que dá cabo dele, a pele queimada na zona onde faz o tratamento, vai ficar com o ésofago queimado o que significa qu até a água vai doer bastante a passar, vai portanto passar um mau bocado e provavelmente deixar de comer porque vai começar a doer imenso. Mais uns 5 tratamentos e começará a sentir tudo isto. O tempo que os sintomas demoram a aparecer demoram o mesmo, vezes dois, ou seja o dobro do tempo, para desaparecer. Por isso, quando ele acabar este tratamento vai estar, fraco por causa do tratamento e por não conseguir comer devidamente, mais magro e muito cansado e num geral muito em baixo.

Quem é que consegue animar agora?
Não está fácil, não está fácil amigos... mas nós estamos a tentar e a dar o tudo por tudo.

6º Ciclo - 1ª Sessão

Terça-feira foi um dia macho, que é como quem diz, um dia...difícil.
Muito difícil.

Começou logo bem com o Bombeiro a apitar rua fora, às seis e meia da manhã.
Nada como isto para nos alegrar o dia.

O roncar dum motor a gasóleo, velho ainda por cima, ouve-se ainda no início da rua, então quando está a chegar à nossa porta, parece é que está a entrar dentro da nossa sala. Ainda assim, este Bombeiro em particular, tem algo de festeiro e gosta de chegar e de se fazer notar...e com a buzina.
Quem ouvir ainda pensa que vamos para alguma festa...

Mas acerca dos Bombeiros, eu deixo para outro dia, que isso é assunto que dá para fazer um blog inteiro. Juro.

Fomos apanhar mais uns doentes a caminho e chegámos a Coimbra ainda antes das 8 horas da manhã, aquilo ainda nem estava aberto.
Achámos que isso nem era mau, afinal, ficámos o número 6, o que significa ter consulta mais cedo, tratamento mais cedo e ir para casa mais cedo também.
Pensávamos nós.

Tudo a correr como habitual. Ele completamente grogue, por causa do comprimido que toma na noite anterior para descansar melhor e evitar que fuja dali. Sim, porque o que lhe apetece mesmo, mesmo, é desatar a correr dali para fora, mas como isso não é uma opção, droga-se o gajo e assim, meio dormente ele nem sabe bem ao que vai e colabora.

Lá fez as análises e foi chamado para consulta, pouco passava das dez da manhã.
Nunca tal.

Na consulta nada de novo, ele parece continuar a reagir bem ao tratamento e não se fala muito mais, afinal, a PET, é que dirá a certeza.
Aqui, a médica não adianta muito.
Fala-se de possibilidades, de datas, de opções, de decisões, mas sem nada em concreto.
Vamos esperar.

Tudo parece estar bem à excepção das veias.
Começa então a colocar-se um problema, implantar ou não um cateter, as veias dele estão completamente desgraçadas, num braço estão secas, no outro parecem pedra. Esta questão surge neste momento, porque ainda lhe falta uma sessão, mas se, depois dos resultados da PET, os médicos decidirem que ele ainda tem de fazer os restantes 2 ciclos, 4 sessões, as veias não aguentam mesmo e então aí tem mesmo de se pôr um cateter.

Mas nesta altura, todos acreditamos que vai ficar pelos 6 ciclos e por isso tem de se encontrar uma solução para a próxima quimio, dia 18 de Maio.

Desta vez correu bem malzinho.
Vomitou bastante, lá dentro, cá fora, em casa.
Picaram-lhe o braço que já tem as veias secas e aquilo começou a doer imenso e tiveram de interromper o tratamento.
Nesse braço as veias pareciam desenhadas a marcador vermelho que era o líquido a passar na veia e que lhe estava a dar dores terríveis. Lá procuraram no outro braço, na parte de cima e lá deu.
Desta vez, trouxe uma receita de uma pomada para pôr nas veias, para aliviar.

Como vi que ele entrou na sala de tratamento muito cedo, resolvi ligar aos Bombeiros para avisar que iríamos sair dali por volta das 13:30 e não das 15:30 como costuma ser habitual.
Tudo certo, o problema é que os Bombeiros também tiveram que ir buscar outro doente a outro hospital e nós estivemos 1 hora e dez minutos à espera à porta.
Eles não têm culpa, coitados, ninguém tem, mas o que é certo, é que o desgraçado esteve à porta e sempre a vomitar e depois, ao sol faz mal, ele não pode apanhar sol e à sombra estava um frio que não se podia, caramba!

Desta vez decidi que não vou mais de ambulância, não vale a pena. Talvez quando formos ao Porto, à PET, só vamos nós, e o Bombeiro vai e vem connosco directo, e ainda com a vantagem que aquilo como é na Av. da Boavista, não há estacionamentos e os Bombeiros podem estacionar à porta.
Assim sim, de resto, acho que para nós, neste fase, é melhor não irmos de ambulância.

Mas lá chegámos a casa sãos e salvos, isso é que é importante.
Terça, foi péssimo.
Quarta, foi mau.
Hoje foi melhor. Bem melhor.

Amanhã?
Logo se vê.

As veias continuam bem mal, as dores também, as naúseas vão e vêm, mas hoje à tarde saímos e ele embora não conseguisse conduzir animou.
À noite já se sentia mais seguro e arriscou ir ao curso, o CET, no IPL e conseguiu ficar lá até ao fim! Valente!

Love is in the air !?...

- Hum...estás-me a piscar o olho?
- Não...é só um espasmo muscular.

:P

Toca a andar!

Está muito melhor hoje.

Levantou-se bem e embora tenha tido altos e baixos ao longo do dia, o saldo final foi positivo.

Levantou-se a medo, mas resolveu tomar banho e sair para a rua.
Saímos os dois, a pé, até lá abaixo ao café e fomos à loja de bicicletas do M. e do J.,ele até acabou por ficar por lá, sempre se distrai.

Hoje chegou o meu cartão do Centro de Histocompatibilidade do Sul, do Registo Português de Dadores de Medula Óssea, sou oficialmente uma dadora de medula óssea.

Em princípio, pelo que falámos com a médica, no caso dele, isso não será necessário, mas poderá ser para outra pessoa, aliás, eu quando fui a esta campanha, não imaginava o que nos ia acontecer.

5º Ciclo - 2ª Sessão

Mais um que chegou ao fim.

Desta vez não querias ir.
Disseste que ias ligar a dizer que desta vez, não ias!
Que ias mais tarde...num outro dia, qualquer um, não interessava.
Querias mais uns dias.
Estavas mesmo decidido.

Andas divertido, feliz, ocupado, não querias parar.
Sabes que esta fase custa muito, a pior talvez, não te sentes doente e vais lá e vens feito num oito, como é que dá para entender isto?

Não te pude dar conversa.
Tinha medo que, se te contrariasse o fizesses mesmo e se te desse muita conversa, achasses que o podias fazer, que te estava apoiar, que não tinha mal.
Não te disse nada. Não sabia o que dizer.

Ficaste impossível, ficas cada vez mais. Não tem mal.
Eu entendo-te, vejo o que passas e o que tentas disfarçar para que ninguém note.
Mas eu sinto-te.

Não achas graça a nada, nem às minhas piadas parvas, que sempre te fizeram rir.
Estás todo dorido, as tuas veias estão cansadas e queimadas, os músculos falham quando precisas deles, as caimbras não te largam e surge sempre uma dor nova, todas as semanas há uma coisa nova.

Estas revoltado, triste e confuso. Estás sempre a fazer e a refazer planos, a acreditar e a duvidar, a querer e a não querer.

Fui ver-te lá dentro, estavas com um ar tão triste, tão frágil, eras o mais novo e o mais indefeso.
As enfermeiras tratam muito bem de ti, és o menino delas, a alegria, assim que chegas lá, brincas com todas e elas adoram-te. Tu sabes.

Desta vez ainda passaste pior.
Hoje estás de rastos.

Mas está quase, quase, quase, quase...

Gosto muito de ti e sim, fazes-me muita falta.

Um beijo.

Virus?

Foi um fim de semana desgraçado.

Tivemos de ir ao SAP da Marinha e tudo, ele tinhas muitas dores de barriga e estava sempre a correr para a casa de banho.

Primeiro, achávamos que era do tratamento, mas depois começamos a achar que não, pois anda aí uma gastroentrite viral e, como na verdade não sabíamos ao certo, resolvemos ir até lá, para confirmar se estava tudo bem, ou se era caso de ir para Coimbra, a eterna dúvida.

Só mesmo no Sábado ao fim do dia, ele se rendeu e decidiu ir, o médico que nos atendeu foi excelente e deu-lhe uma medicação suave, pois, segundo o médico, porrada já estava ele a levar com fartura e isto não era de preocupar. Menos mal.

No final de contas, até se tornou engraçado, como ele esteve deitado todo o dia e a casa estava fria, comparada com a rua, quando saímos para ir às urgências, ao andar a pé e a sentir o ar quentinho que o fim do dia ainda deixava sentir, começou logo a sentir-se muito melhor.
Ainda desabafou que se soubesse já se tinha levantado à mais tempo!:)

No Domingo, já se sentia muito melhor, mas ainda assim, todo partido e dorido.

E vamos lá ver como corre o resto da semana.